Tourette ist eine Erkrankung, die sich vor allem auf das soziale Leben der Betroffenen auswirkt. Oftmals wird sie mit einem Schluckauf im Gehirn oder plötzlichem Niesen verglichen, denn die sogenannten Tics (häufig fälschlicherweise als „Tick“ bezeichnet) äußern sich ebenso spontan und unkontrollierbar wie eben ein Niesen oder der Schluckauf.

Betroffene haben keinerlei Einfluss auf die Symptome von Tourette und können sie auch nicht durch die Empfehlung „Reiß dich mal zusammen!“ besser kontrollieren. Vielmehr bedarf es einer breiteren Aufklärung über diese neuropsychiatrische Erkrankung, damit das Umfeld der Patienten angemessen reagiert.

Über das Tourette Syndrom gibt es viele Mythen und Irrtümer. Allgemein ist die Neigung zur spontanen Äußerung von Beschimpfungen bekannt, die aber längst nicht jeden Tourette-Erkrankten betreffen. Der eigentliche Begriff „Tic“ stammt aus dem Französischen und kann auch mit „Zucken“ übersetzt werden. Leider führen Tics bei Nichtbetroffenen oft zu Belustigung, Spott oder gar offener Ablehnung und Aggressionen gegenüber Betroffenen. Wichtig ist es daher, die Erkrankung besser zu verstehen und zu verinnerlichen, dass Tourette sich der Kontrolle eines Erkrankten entzieht.

Aber der Reihe nach – viele verwenden den Begriff Tic, wissen aber gar nicht so genau, was damit gemeint ist. Unter den Sammelbegriff Tic fallen unwillkürliche und spontane Bewegungen, Wortäußerungen oder auch Laute, die weder einem bestimmten Kontext zuzuordnen sind noch dem Willen des Betroffenen unterliegen.

Das bedeutet im Klartext: Eine vermeintliche Beleidigung, die jemand mit Tourette spontan über ein Schimpfwort äußert, ist unabhängig vom sonstigen Kontext des Gesprächs oder einer sonstigen Begegnung zu sehen. Gerade diese Art Tics ist es, die zu Unverständnis bei Nichtbetroffenen führt und in der Folge den psychosozialen Druck auf die vom Tourette Syndrom betroffenen Menschen erhöht.

Tatsächlich ist der Vergleich mit einem Schluckauf treffend – denn auch dieser entzieht sich jeglicher Kontrolle durch den Betroffenen. Typisch für Tics ist, dass sie sich zwar meist in ähnlicher Weise und wiederholend äußern, in der Regel aber keinem bestimmten Rhythmus folgen.

Einzelne Tics sind ebenso möglich wie eine ganze Serie an spontanen Tic-Ausprägungen in Kombination. Obwohl die verbalen Tics die bekanntesten sind, können sie sich auch durch motorische Auffälligkeiten (spontane Bewegungen) äußern. Die Ausprägungen sind sehr vielfältig und individuell verschieden.

Wichtig ist, dass die Symptome individuell sehr unterschiedlich auftreten können, sowohl was die Form der Tics angeht als auch deren Häufigkeit. Ebenfalls möglich sind verschiedene Tics, die zusammen auftreten.

Die überwiegende Zahl der Tics bei Tourette bezieht sich auf motorische Tics, also Zucken, ungewöhnliches Blinzeln oder Bewegungen der Extremitäten und des Oberkörpers. Sie treten in der Regel zu Beginn der Erkrankung auf, während die vokalen Tics oder auch komplexe Ausprägungen von Kombinationen erst im späteren Verlauf auftreten.

Allerdings gibt es für alle Regeln Ausnahmen, weswegen eine klare Zuordnung der Symptome zum Tourette Syndrom insbesondere zu Beginn der Erkrankung oft nicht erfolgt.

Erste Anzeichen für Tourette zeigen sich normalerweise bereits in der Kindheit oder Jugend. Bei Erwachsenen ist ein erstes Auftreten von Tourette hingegen eher unwahrscheinlich. Allgemein gilt, dass eine Tourette-Erkrankung umso wahrscheinlicher ist, je früher Betroffene die Symptome entwickeln.

Der Verlauf ist individuell sehr unterschiedlich. Häufig zeigen jüngere Kinder phasenweise Episoden mit Tics, die nach einer Weile wieder von allein verschwinden und nie wieder auftreten. Vom Tourette Syndrom spricht man erst, wenn gelegentliche Tics häufiger werden und in Kombination mit komplexen vokalen und motorischen Tics auftreten. Ob ein Kind Tourette hat, ist gerade in frühen Stadien oft nicht mit Sicherheit zu diagnostizieren, zumal es auch andere Auslöser für Tics gibt, die infrage kommen.

Die Palette motorischer Tics ist besonders breit gefasst. Man unterscheidet zwischen einfachen und komplexen motorischen Tics.

Beispiele für einfache motorische Tics bei Tourette

• Schulterzucken
• Augenzwinkern
• Grimassen
• ruckartige Kopfbewegungen

Beispiele für komplexe motorische Tics bei Tourette

• Berühren von Menschen und/oder Gegenständen
• Verdrehen des Oberkörpers
• Zucken von Gliedmaßen
• obszöne Gesten (z. B. Mittelfinger zeigen) – dann spricht man von Kopropraxie

Bisweilen kommt es bei Tourette zu selbstverletzenden Aktionen, bei denen Betroffene sich mit spitzen Gegenständen (z. B. Kugelschreiber) selbst stechen, sich kneifen oder sogar den Kopf gegen die Wand schlagen. Diese Ausprägungen können dramatisch sein, treten aber eher selten auf.

Auch die Bandbreite der vokalen Tics ist beim Tourette Syndrom sehr groß. Es wird ebenfalls zwischen einfachen und komplexen Tics unterschieden. So sind Laute wie Grunzen oder Räuspern einfache Tics, während das Rufen ganzer Wörter und Sätze zu den komplexen vokalen Tics zählt.

Allen gemein ist, dass sie nie in einem logischen Zusammenhang mit der jeweiligen Situation zu sehen sind. Das gilt insbesondere für die Koprolalie, also dem Äußern von Schimpfworten oder obszönen Beleidigungen. Entgegen der landläufigen Meinung ist die Koprolalie zwar das bekannteste Tourette Symptom, aber keineswegs das einzige oder wichtigste.

Es ist außerdem zu beachten, dass es nicht exklusiv auf Tourette zutrifft. Auch andere neurologische oder psychische Erkrankungen können zu einer Koprolalie führen, weswegen das plötzliche Auftreten solcher Symptome insbesondere bei Erwachsenen unbedingt abgeklärt werden muss.

Manche Betroffene spüren das Aufkommen von Tics durch besondere sensomotorische Empfindungen wie Kribbeln oder ein bestimmtes Spannungsgefühl – ähnlich, wie wir auch merken, dass wir gleich niesen werden, ohne es verhindern zu können.

Diese sensorischen Vorzeichen verschwinden normalerweise direkt mit der Ausführung der jeweiligen Tics. Die meisten Tics kommen aber sehr plötzlich und ohne Vorwarnung für die Betroffenen. Für den Verlauf von Tourette ist typisch, dass Stärke, Ausprägung und Häufigkeit der Tics schwanken können, ohne dass dahinter eine spezifische Ursache oder Gesetzmäßigkeiten stehen.

Bestimmte Reize können die Auslösung von Tics bei einigen Patienten begünstigen, etwa ein Wechsel der Schule, Stress oder auch ein Umzug. Auch der Beginn der Pubertät stellt für viele Betroffene eine Zunahme an Tic-Aktivitäten dar.

Bevor man von Tourette spricht, sind zunächst die Tic-Störungen zu untersuchen, die gerade zu Beginn der Erkrankung oft noch nicht in Kombination auftreten. Da es keinen Bluttest oder eine besondere bildgebende Untersuchung (z. B. CT) gibt, die das Tourette Syndrom positiv nachweist, handelt es sich zumeist um eine Ausschlussdiagnose.

Im ICD Diagnose-System gibt es die folgenden Einstufungen für Tic-Störungen:

• F95.0 (vorübergehende Tic-Störung, die nicht länger als 12 Monate andauert)
• F95.1 (chronische motorische oder vokale Tic-Störung, die nicht beide zugleich auftreten und länger als 12 Monate andauern)
• F95.2 (kombinierte vokale und multiple motorische Tic-Störungen – das eigentliche Tourette-Syndrom)
• F95.8 (sonstige Tic-Störungen)
• F95.9 (nicht näher bezeichnete Tic-Störung, die aufgrund unklarer Symptome noch nicht als Tourette eingestuft wird)

Eine Schwierigkeit liegt im Erkennen der Symptome, weswegen eine Diagnose oft erst Jahre nach dem ersten Auftreten der Tics gestellt werden kann. Ärzte sind dabei auf eigene Beobachtungen angewiesen, aber vor allem auf die Beobachtungen der Eltern, die ihre Kinder im Frühstadium eines Tourette-Syndroms zunächst oft als frech oder störrisch ansehen und die Probleme eher in der Erziehung als in einer neuropsychiatrischen Erkrankung vermuten.

Die eigentlichen Ursachen für das Tourette Syndrom sind immer noch nicht bekannt. Bislang gilt als sehr wahrscheinlich, dass es eine genetische Komponente gibt, die manche Menschen anfälliger für die Entwicklung von Tourette macht als andere. Fachleute gehen davon aus, dass das Risiko, an Tourette zu erkranken, für Kinder von Tourette-Betroffenen zwischen zehn- und hundertmal höher liegt als für Kinder, die keine Tourette-Fälle in der engeren Verwandtschaft haben.

Allerdings reicht die alleinige genetische Disposition für Tourette offenbar nicht aus, um die Erkrankung auszulösen. Auch bestimmte Umweltfaktoren müssen hinzukommen.

Als Risikofaktoren gelten unter anderem:

• Rauchen und andere negative Einflüsse in der Schwangerschaft (z. B. psychosozialer Stress)

• Frühgeburt

• Sauerstoffmangel bei der Geburt

• bestimmte bakterielle Infektionen (Streptokokken)

Der aktuelle Stand der Forschung besagt, dass die Ursachen für das Tourette Syndrom höchstwahrscheinlich in einem gestörten Stoffwechsel für Gehirnbotenstoffe zu finden sind. Dazu zählt unter anderem Dopamin, ein Neurotransmitter, der für die Informationsübermittlung im Gehirn große Bedeutung hat.

Studien haben gezeigt, dass Tourette-Betroffene eine größere Zahl an Rezeptoren von Dopamin im Gehirn aufweisen als Nichtbetroffene. Doch auch andere Botenstoffe wie Serotonin, Noradrenalin und Glutamin zählen zu den möglichen Faktoren, die durch Wechselwirkungen untereinander zum Entstehen eines Tourette Syndroms beitragen können.

Ist die Diagnose gestellt, ist die wichtigste Frage, wie die Behandlung von Tourette aussieht. Eine Heilung ist nach derzeitigem Stand der Medizin nicht möglich, allerdings verschwinden bei vielen Betroffenen die Symptome mit zunehmendem Lebensalter oder schwächen sich ab. Einige Patienten müssen aber ihr Leben lang mit Tics zurechtkommen und erleben manchmal sogar eine Zunahme und Verschlechterung der Symptome, zumal auch Sekundärprobleme wie Autoaggressionshandlungen hinzukommen können.

Ein wichtiger Bestandteil der Behandlung liegt in der psychosozialen Herangehensweise, um das Umfeld der Patienten über Tourette aufzuklären und dafür zu sensibilisieren, Betroffene nicht auszugrenzen oder ihnen gar aggressiv zu begegnen. Da psychosoziale Belastungen zu erhöhtem Stressniveau führen, verschlechtern sich die Tics bei vielen Patienten, denen mit Unverständnis und Häme begegnet wird. Insbesondere Kinder, die zu den Hauptbetroffenen von Tourette zählen, können unter einem feindseligen Umfeld leiden.

Die Aufklärung hilft auch innerhalb der Familie, mit der Erkrankung richtig umzugehen. Eine ursächliche medikamentöse Therapie von Tourette steht nicht zur Verfügung, allerdings kann die Gabe bestimmter Neuroleptika (Dopaminantagonisten) die Einflüsse der Botenstoffe auf die Tics vermindern. Dies ist insbesondere bei der Neigung zur Selbstverletzung angezeigt.

Neben einer medikamentösen Therapie zeigen sogenannte Hirnschrittmacher, die auch zur Behandlung von Parkinson eingesetzt werden, erste Erfolge bei der Behandlung von Tics im Rahmen des Tourette Syndroms. Allerdings wird eine Operation bei Tourette besonders bei Kindern in der Regel nicht als erstes Mittel der Wahl gesehen.

Wenn die Studienlage entsprechend gesichert ist, könnte der Hirnschrittmacher aber insbesondere für Tourette Patienten mit schwerem Verlauf im Erwachsenenalter häufiger eingesetzt werden. Für die Behandlung von Tics haben sich außerdem weitere Methoden als nützlich erwiesen, deren Wirksamkeit allerdings individuell sehr unterschiedlich ausfällt.

Dazu zählen zum Beispiel:

• Entspannungstechniken zur Stressminderung

• bei Bestehen sensorischer Vorgefühle: verhaltenstherapeutische Behandlung (z. B. Habit Reversal Training)

• Expositionsbehandlung (Herbeiführen bestimmter Situationen und der Erfahrung, dass nicht immer ein Tic auf bestimmte Vorgefühle folgen muss)

Auch wenn die Effekte auf die Tic-Störungen durch Verhaltenstherapie und Entspannungstechniken ihre Grenzen haben, können sie dazu beitragen, seelische Folgen und Begleiterkrankungen des Tourette Syndroms zu mindern, die etwa ein gestörtes Selbstwertgefühl, Unsicherheiten und sozialen Phobien bis hin zu Angststörungen umfassen können. Ein sachkundiges Expertenteam aus Hausarzt, Fachärzten und psychologischen Teams mit Erfahrung im Umgang mit Tourette sollte die Behandlung immer begleiten.